Vi tar vare på personvernet


Sikre løsninger som tar vare på personvernet i helse-undersøkelser, er lovpålagte og avgjørende for tillit hos deltakerne og i befolkningen forøvrig. Det svekker en viktig, opplyst debatt når gamle og feilaktige påstander om Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag og Den norske mor og barn-undersøkelsen reproduseres.

Email: redaksjon@nytid.no
Publisert: 2016-10-13

Av:
Camilla Stoltenberg, direktør, professor dr.med., Folkehelseinstituttet.
Gun Peggy Knudsen, områdedirektør Helsedata og digitalisering, Folkehelseinstituttet
Kristian Hveem, leder K.G Jebsen senter for genetisk epidemiologi, professor dr.med., NTNU
Steinar Krokstad, daglig leder HUNT forskningssenter, professor dr.med., NTNU

Journalist Tori Aarseth spør i forside-artikkelen av Ny Tids september-avis om vi tar livet av personvernet med vår medisinske forskning for nye behandlingsmetoder. I artikkelen er det flere påstander som krever et svar fra vår side.

nt1609forsideØnsker en velinformert debatt. Det er klart at stadig flere vil få sitt arvemateriale kartlagt, og at genforskning åpner for ny viten og ny og mer effektiv behandling og forebygging. Det er vi enige i. Vi ønsker velkommen en velinformert og åpen samfunnsdebatt om nytteverdi og ulemper ved dette. Temaet er stadig aktuelt for oss i Folkehelseinstituttet og Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU). Vi har hele tiden en pågående diskusjon om etiske problemstillinger og trygt personvern, og drøfter disse problemstillingene gjentatte ganger i våre søknader til de Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk teknisk (REK).

Internasjonale satsninger, som The Precision Medicine Initiative i USA, EUs satsning på forskningsmidler til Personalised Medicine og flere europeiske lands nasjonale handlingsplaner for persontilpasset medisin viser at det internasjonalt er hevet over tvil at genforskning og persontilpasset medisin vil få betydelig nytteverdi og gir store muligheter for bedre behandling. Dette bør vel også gjelde for folk som lever i Norge?

Underlige påstander. I artikkelen antyder medisinsk genetiker Ellen Blinkenberg, førsteamanuensis Kjetil Rommetveit og direktør for Datatilsynet Bjørn Erik Thon på litt ulike måter at aktører som NTNU og Folkehelseinstituttet svekker det informerte samtykket og personvernet.

Abonnement kr 195 kvartal

Blinkenberg trekker frem at hun er kritisk til måten vi i HUNT og MoBa har «kartlagt folks gener på», knyttet til flyvende og løse bekymringer om hva slike data eventuelt kan brukes til av forskjellige aktører i framtiden. Både hun og Rommetveit hevder at vi ikke informerer deltakere godt nok om hvordan vi bruker dataene i forskningen. Det blir mer enn …


Kjære leser. Du har nå lest månedens 3 frie artikler. Så enten logg inn hvis du har abonnement, eller støtt oss gjerne ved å tegne et abonnement for fri tilgang?