Vi tar vare på personvernet

Ny Tid

Email: redaksjon@nytid.no
Publisert: 13.10.2016

Av:
Camilla Stoltenberg, direktør, professor dr.med., Folkehelseinstituttet.
Gun Peggy Knudsen, områdedirektør Helsedata og digitalisering, Folkehelseinstituttet
Kristian Hveem, leder K.G Jebsen senter for genetisk epidemiologi, professor dr.med., NTNU
Steinar Krokstad, daglig leder HUNT forskningssenter, professor dr.med., NTNU

Journalist Tori Aarseth spør i forside-artikkelen av Ny Tids september-avis om vi tar livet av personvernet med vår medisinske forskning for nye behandlingsmetoder. I artikkelen er det flere påstander som krever et svar fra vår side.

Ønsker en velinformert debatt. Det er klart at stadig flere vil få sitt arvemateriale kartlagt, og at genforskning åpner for ny viten og ny og mer effektiv behandling og forebygging. Det er vi enige i. Vi ønsker velkommen en velinformert og åpen samfunnsdebatt om nytteverdi og ulemper ved dette. Temaet er stadig aktuelt for oss i Folkehelseinstituttet og Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU). Vi har hele tiden en pågående diskusjon om etiske problemstillinger og trygt personvern, og drøfter disse problemstillingene gjentatte ganger i våre søknader til de Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk teknisk (REK).

Internasjonale satsninger, som The Precision Medicine Initiative i USA, EUs satsning på forskningsmidler til Personalised Medicine og flere europeiske lands nasjonale handlingsplaner for persontilpasset medisin viser at det internasjonalt er hevet over tvil at genforskning og persontilpasset medisin vil få betydelig nytteverdi og gir store muligheter for bedre behandling. Dette bør vel også gjelde for folk som lever i Norge?