Tar vi livet av personvernet?

Vil vi i fremtiden sorteres på bakgrunn av genene våre? Genforskning kan gi nye behandlingsmetoder for alvorlige sykdommer, men for å komme dit, må genomene våre kartlegges. 

Illustrasjon: Milena Katalinic
Tori Aarseth
Aarseth er statsviter, og fast journalist i Ny Tid.

«Det jeg er redd for, er genetisk diskriminering,» sier Ellen Økland Blinkenberg til Ny Tid. Blinkenberg er spesialist i medisinsk genetikk og har skrevet en bok om problemstillinger knyttet til genforskning, Min DNAgbok. «Vi blir sortert og utvalgt hele tiden, vi får karakterer på skolen og vi blir valgt inn på fotballag, men sortering på bakgrunn av gener er noe nytt. Det kan være forsikringsselskaper, arbeidsgivere eller idrettsklubber på høyt plan som vil vite hvem de skal satse på. Alle instanser som vurderer oss, er jo interessert i å vite mest mulig om oss, deriblant etter hvert også genomet.»

Påtrykket for å få kartlagt folks gener er ikke noen triviell sak, ifølge direktør i Datatilsynet Bjørn Erik Thon. «Det er jo koden til mennesket man kartlegger her. Når det gjelder helgenomsekvensering, vet man i realiteten alt om oss, i hvert fall når det gjelder det genetiske: sykdommer man kan være disponert for, dyktighet i idrett, preferanser for studier og kanskje helt ned på disposisjoner for kriminalitet. Det er høysensitive data i aller høyeste grad,» sier Thon til Ny Tid.

Ifølge Blinkenberg går vi mot en fremtid der vi alle vil få kartlagt genomet vårt – altså individets totale DNA-innhold – men det er likevel mye vi ennå ikke vet. «Det handler om å ta i bruk helgenomsekvensering hvor man kartlegger alle genene til en person, altså alt som er unikt for det mennesket. Vi er litt i startfasen, så vi har ennå ikke helt oversikt over hvor mye genene kan si om oss, men det er nok veldig mye,» sier Blinkenberg. Kartleggingen av genomer kan få uante konsekvenser etter hvert som flere og flere blir kartlagt og man oppdager flere og flere sammenhenger mellom gener og personlige egenskaper. «I hvilken grad skal man i fremtiden måtte bla opp genomet sitt som en del av vurderingen til for eksempel opptak på en skole?» spør Blinkenberg. «Én ting er hvis dette er gjort i det åpne, at du vet at du må fremlegge genomet for den og den forsikringen eller opptaksprøven, men hvis dette blir gjort uten at du er klar over det, så er det mer betenkelig.»

speil_mk_300Personvern på vikende front. Kjetil Rommetveit, førsteamanuensis ved Senter for vitenskapsteori ved Universitetet i Bergen, jobber med å analysere den politiske og teknologiske utviklingen blant annet på dette feltet. Til Ny Tid forteller han at personvernet havnet på sidelinja da de store databasene til forskning skulle bygges opp. «Den kanskje mektigste bioteknologiske forskningen i Norge har i løpet av de siste 10–20 årene vært mest konsentrert om de store databasene – biobankene – og mulig oppkobling av disse mot forskjellige offentlige registre,» forteller Rommetveit. «Kampene om lovregulering av biobanker og helseregistre har pågått siden tidlig på 2000-tallet. Siden den tid, og særlig i den nye loven om helseforskning fra 2015, har informert samtykke og personvern vært på vikende front.»

Forskerne har et reelt behov for å få bygget opp databaser med genetisk informasjon om så mange som mulig. Slike databaser gjør det mulig å se hvilke genetiske variasjoner som er statistisk sett normale, og slik finne de genetiske mutasjonene som fører til sykdom. Men personvernet skaper begrensninger. «Skal man få et slikt datasett anonymt, kan man ikke lagre annet enn akkurat den aktuelle genvarianten,» forklarer Blinkenberg. «Det pågår en diskusjon nå om hva slags tallmateriale man skal bygge opp: Skal det være virkelig anonymisert, eller skal det være begrenset? Her er det stridigheter, siden forskningsinteresser her står mot personverninteresser».

Stridens kjerne er at når man kartlegger hele genomet til et menneske, kan man ikke lenger snakke om anonymiserte data. «Et genom er det som skiller deg fra alle andre, det er helt unikt. Det hjelper ikke at ditt genom blir kalt nummer 7053, det er fremdeles uløselig knyttet til deg,» forklarer Blinkenberg. Tidligere har man antatt at så lenge man lagrer genomet uten å koble det med navnet på personen det stammer fra, kan heller ikke personen identifiseres. Denne antakelsen har begynt å slå sprekker. I 2013 viste genforskeren Melissa Gymrek at det var mulig å reidentifisere personer i slike databaser kun basert på genomdata kombinert med informasjon som lå åpent ute på internett. Blinkenberg er kritisk til måten de store befolkningsundersøkelsene – som Mor og barn-undersøkelsen (MoBa) og Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) – har kartlagt folks gener på. «Det er viktig at deltakere som skal få hele genomet sekvensert, er godt informert om hva dette faktisk er, og at de har samtykket til det. Samtykke forutsetter at man virkelig forstår hva undersøkelsen innebærer. Jeg mener det blir underkommunisert at det ikke lar seg gjøre å anonymisere et genom,» sier Blinkenberg.

Arv og miljø. Genomet sier likevel ikke alt om oss. Rommetveit fremhever at det er grenser for hva man kan konkludere om en person kun basert på genene, og vil unngå at en form for gendeterminisme får definere debatten. Etter hvert som genforskningen har gjort fremskritt, har man funnet ut at det er mange faktorer som påvirker for eksempel hvorvidt en sykdom man er genetisk disponert for, slår ut eller ikke, og at miljøfaktorer også kan endre genene våre – såkalt epigenetikk. Derfor er forskerne interessert i å koble informasjon om genene våre til informasjon om alt fra oppvekst til livsstil og sykdomshistorie, for å kunne forstå mer om forholdet mellom arv og miljø. På den ene siden blir genkartlegging mindre farlig dersom genene ikke bestemmer alt, men dette blir i sin tur også et argument for å samle inn langt mer informasjon om andre forhold i livene våre. Det blir i prinsippet nesten ingen grenser for hvilken informasjon som kan være interessant å kartlegge for forskningsformål.

Du har nå lest 4 frie artikler denne måned.

Logg inn (krever online abonnement, 69kr) for å lese videre.

1 kommentar

  1. Til syvende og sist får markedet, altså folk, det de etterspørr. Si for eksempel det blir ulovlig for en arbeidsgiver å spørre om genomene men folk vil likevel bruke det som konkurransefortrinn. Ja da kommer jobbsøkere frivillig til å overlevere disse dataene.

    Et annet poeng er at personvernet trolig vil bli ekstremt forsterket tiden framover. På grunn av asymmetrisk krypto, anonyme videresendere, digitale signaturer og internett penger som bitcoin.

    Det er og vil bli enklere å opprettholde en anonym online identitet med rykte.

Legg igjen et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.