Tar vi livet av personvernet?

Vil vi i fremtiden sorteres på bakgrunn av genene våre? Genforskning kan gi nye behandlingsmetoder for alvorlige sykdommer, men for å komme dit, må genomene våre kartlegges. 

Illustrasjon: Milena Katalinic
Tori Aarseth
Aarseth er statsviter, og fast journalist i Ny Tid.

«Det jeg er redd for, er genetisk diskriminering,» sier Ellen Økland Blinkenberg til Ny Tid. Blinkenberg er spesialist i medisinsk genetikk og har skrevet en bok om problemstillinger knyttet til genforskning, Min DNAgbok. «Vi blir sortert og utvalgt hele tiden, vi får karakterer på skolen og vi blir valgt inn på fotballag, men sortering på bakgrunn av gener er noe nytt. Det kan være forsikringsselskaper, arbeidsgivere eller idrettsklubber på høyt plan som vil vite hvem de skal satse på. Alle instanser som vurderer oss, er jo interessert i å vite mest mulig om oss, deriblant etter hvert også genomet.»

Påtrykket for å få kartlagt folks gener er ikke noen triviell sak, ifølge direktør i Datatilsynet Bjørn Erik Thon. «Det er jo koden til mennesket man kartlegger her. Når det gjelder helgenomsekvensering, vet man i realiteten alt om oss, i hvert fall når det gjelder det genetiske: sykdommer man kan være disponert for, dyktighet i idrett, preferanser for studier og kanskje helt ned på disposisjoner for kriminalitet. Det er høysensitive data i aller høyeste grad,» sier Thon til Ny Tid.

Ifølge Blinkenberg går vi mot en fremtid der vi alle vil få kartlagt genomet vårt – altså individets totale DNA-innhold – men det er likevel mye vi ennå ikke vet. «Det handler om å ta i bruk helgenomsekvensering hvor man kartlegger alle genene til en person, altså alt som er unikt for det mennesket. Vi er litt i startfasen, så vi har ennå ikke helt oversikt over hvor mye genene kan si om oss, men det er nok veldig mye,» sier Blinkenberg. Kartleggingen av genomer kan få uante konsekvenser etter hvert som flere og flere blir kartlagt og man oppdager flere og flere sammenhenger mellom gener og personlige egenskaper. «I hvilken grad skal man i fremtiden måtte bla opp genomet sitt som en del av vurderingen til for eksempel opptak på en skole?» spør Blinkenberg. «Én ting er hvis dette er gjort i det åpne, at du vet at du må fremlegge genomet for den og den forsikringen eller opptaksprøven, men hvis dette blir gjort uten at du er klar over det, så er det mer betenkelig.»

speil_mk_300Personvern på vikende front. Kjetil Rommetveit, førsteamanuensis ved Senter for vitenskapsteori ved Universitetet i Bergen, jobber med å analysere den politiske og teknologiske utviklingen blant annet på dette feltet. Til Ny Tid forteller han at personvernet havnet på sidelinja da de store databasene til forskning skulle bygges opp. «Den kanskje mektigste bioteknologiske forskningen i Norge har i løpet av de siste 10–20 årene vært mest konsentrert om de store databasene – biobankene – og mulig oppkobling av disse mot forskjellige offentlige registre,» forteller Rommetveit. «Kampene om lovregulering av biobanker og helseregistre har pågått siden tidlig på 2000-tallet. Siden den tid, og særlig i den nye loven om helseforskning fra 2015, har informert samtykke og personvern vært på vikende front.»

Forskerne har et reelt behov for å få bygget opp databaser med genetisk informasjon om så mange som mulig. Slike databaser gjør det mulig å se hvilke genetiske variasjoner som er statistisk sett normale, og slik finne de genetiske mutasjonene som fører til sykdom. Men personvernet skaper begrensninger. «Skal man få et slikt datasett anonymt, kan man ikke lagre annet enn akkurat den aktuelle genvarianten,» forklarer Blinkenberg. «Det pågår en diskusjon nå om hva slags tallmateriale man skal bygge opp: Skal det være virkelig anonymisert, eller skal det være begrenset? Her er det stridigheter, siden forskningsinteresser her står mot personverninteresser».

Stridens kjerne er at når man kartlegger hele genomet til et menneske, kan man ikke lenger snakke om anonymiserte data. «Et genom er det som skiller deg fra alle andre, det er helt unikt. Det hjelper ikke at ditt genom blir kalt nummer 7053, det er fremdeles uløselig knyttet til deg,» forklarer Blinkenberg. Tidligere har man antatt at så lenge man lagrer genomet uten å koble det med navnet på personen det stammer fra, kan heller ikke personen identifiseres. Denne antakelsen har begynt å slå sprekker. I 2013 viste genforskeren Melissa Gymrek at det var mulig å reidentifisere personer i slike databaser kun basert på genomdata kombinert med informasjon som lå åpent ute på internett. Blinkenberg er kritisk til måten de store befolkningsundersøkelsene – som Mor og barn-undersøkelsen (MoBa) og Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) – har kartlagt folks gener på. «Det er viktig at deltakere som skal få hele genomet sekvensert, er godt informert om hva dette faktisk er, og at de har samtykket til det. Samtykke forutsetter at man virkelig forstår hva undersøkelsen innebærer. Jeg mener det blir underkommunisert at det ikke lar seg gjøre å anonymisere et genom,» sier Blinkenberg.

Arv og miljø. Genomet sier likevel ikke alt om oss. Rommetveit fremhever at det er grenser for hva man kan konkludere om en person kun basert på genene, og vil unngå at en form for gendeterminisme får definere debatten. Etter hvert som genforskningen har gjort fremskritt, har man funnet ut at det er mange faktorer som påvirker for eksempel hvorvidt en sykdom man er genetisk disponert for, slår ut eller ikke, og at miljøfaktorer også kan endre genene våre – såkalt epigenetikk. Derfor er forskerne interessert i å koble informasjon om genene våre til informasjon om alt fra oppvekst til livsstil og sykdomshistorie, for å kunne forstå mer om forholdet mellom arv og miljø. På den ene siden blir genkartlegging mindre farlig dersom genene ikke bestemmer alt, men dette blir i sin tur også et argument for å samle inn langt mer informasjon om andre forhold i livene våre. Det blir i prinsippet nesten ingen grenser for hvilken informasjon som kan være interessant å kartlegge for forskningsformål.

Rommetveit forklarer: «Frem til april 2003 ble det drevet et globalt genkartleggingsprosjekt, The Human Genome Project. Forskerne skulle kartlegge gener for å forstå hvordan disse styrer menneskelig biologisk utvikling, inkludert utviklingen av ulike former for sykdom. I løpet av forskningen ble det klart at biologien var mer kompleks enn hva mange hadde forestilt seg. For at forskerne skulle få mening ut av de store mengdene genetiske data, ble det besluttet at det var nødvendig å samle inn enorme mengder informasjon om alle disse andre faktorene som påvirker det biologiske.»

Dette har også blitt gjort i befolkningsundersøkelser i Norge. «I spørreskjemaer fra noen av disse post-genome helseundersøkelsene, som er gjort på relativt store deler av den norske befolkningen, samlet forskerne inn spørsmål om svært private forhold knyttet til livsstil og helse i tillegg til den genetiske informasjonen. En av disse er MoBa, som møtte kraftig kritikk for å ha stilt svært inngående spørsmål uten å ha informert deltakerne om implikasjonene av denne typen forskning,» forteller Rommetveit.

Formålsutglidning. Det at genene våre kan avsløre mye om oss, er én sak – men hvilke problemer kan egentlig oppstå når genomene våre registreres? Datatilsynets Bjørn Erik Thon peker på at data som samles inn, kan ende opp med å bli brukt til andre ting enn det de var ment for – såkalt formålsutglidning. «Jeg har en eiendomsrett til dataene mine, og de skal ikke brukes til andre ting enn det jeg ønsker,» slår Thon fast. Ny Tid spør Thon om det for eksempel vil kunne skje at politiet ber om tilgang dersom man bygger opp et genregister tiltenkt helseforskning. «Det ser jeg på som en mulighet på sikt, fordi genene sier så utrolig mye om oss. Man trekker litt på smilebåndet når man snakker om hvorvidt det kan finnes et forbrytergen, men hva om man klarer å finne forbrytergenet, eller en potensiell voldtektsforbryter eller seriemorder? Da er det lett å se for seg at man også fra politiets side vil ønske å få tilgang til dataene før en forbrytelse har skjedd. Det er et typisk eksempel på formålsutglidning,» sier Thon. Dersom politiet i en slik situasjon sitter med en deterministisk forståelse av hva genene sier om oss, kan det bære riktig galt av sted.

«Vi går mot et samfunn der vi kommer til å få kartlagt genomene våre alle mann.»

Blinkenberg peker også på muligheten for at databaser bygget opp med norske pasienter kan bli solgt videre til utenlandske forskere eller kommersielle aktører. «Folkehelseinstituttet kan selge biobanken til en seriøs aktør, men hva om den blir solgt videre, for eksempel til et forsikringsselskap eller til noen som driver med luguber raseforskning eller liknende? Det er mange som er interessert i genene våre. Det er vanlig at forskere deler data seg imellom, og det har vært mindre problematisk før når man har kunnet anonymisere data man deler. Alt dette blir mer komplekst når det er snakk om identiteter.»

Blir vi alle forsøkspersoner? Ny Tid har snakket med en rekke forskere på feltet, og én ting er de alle enige om: Vi går mot en fremtid der alle vil få genomet sitt sekvensert. «Dette kommer, det er ikke noen tvil om dét. Det positive er at vi kan få mer effektiv diagnostikk av sjeldne sykdommer, men jeg vil helst ikke at den utviklingen kommer på en sovende befolkning som ikke har tenkt gjennom også de negative sidene,» sier Blinkenberg. Til tross for at det har vært relativt lite debatt rundt de samfunnsmessige konsekvensene, er det satt i gang flere store prosjekter for å kartlegge og bygge opp store databaser med menneskers genomer. I Storbritannia er 100,000 Genomes Project, som har som mål å helsekvensere 100 000 briter, en del av det offentlige helsevesenet. Her i Norge har Torgeir Micaelsen (Ap) tatt til orde for å innføre et liknende prosjekt med mål om å kartlegge 10 000 nordmenn. «Jeg tenker at det er bare en begynnelse,» sier Blinkenberg. «Det kommer til å bli alle nyfødte om noen år, og det er nok ikke så lenge til det skjer. Det er jo mest praktisk, men ikke udelt positivt. Det viktige er at de som ikke synes det er greit å få genomet kartlagt og lagret på ubestemt tid, må kunne reservere seg.»

Direktør Bjørn Erik Thon i Datatilsynet mener vi har til gode å ta en skikkelig debatt om hvor grensene bør gå når det gjelder lagring og bruk av genetiske opplysninger. «Vi må gjøre grundige vurderinger for hvordan vi skal bruke dette, og hva man skal opplyse folk om når man driver genetiske undersøkelser. Det er en blanding av gamle personvernvurderinger og en del nye ting, fordi det er såpass sensitive data, og fordi det antakeligvis er et område hvor folk har lite kunnskap om utviklingen,» sier Thon. I ytterste konsekvens er det også viktig for forskningen at befolkningen det skal forskes på, er informert og gir fra seg genene sine med åpne øyne. Det er en kjent problemstilling fra tidligere at leger fører opp såkalte «dekkdiagnoser» i de offisielle journalene der pasientene ikke har tillit til systemet, og heller fører en skyggejournal med de reelle diagnosene. «Jeg vil at folk skal tenke gjennom hva de selv vil,» sier Blinkenberg. «Vi går mot et samfunn der vi kommer til å få kartlagt genomene våre alle mann, og da er det greit at folk har tenkt litt gjennom det på forhånd. Skal vi være forsøkspersoner med én gang vi blir lagt inn på sykehus og det blir tatt en blodprøve, eller skal vi ikke det?»

Tori er journalist for Ny Tid.
tori@toriaarseth.no

---