Splid om helsedata

Helsedatautvalget anbefaler etablering av en nasjonal plattform for helsedata, under dissens. Helt feil fokus, mener leder av Norsk forening for medisinsk genetikk.

Tori Aarseth
Aarseth er statsviter, og fast journalist i Ny Tid.

Rett før sommeren avga Helsedatautvalget sin rapport til Helse- og omsorgsdepartementet, der de konkluderte med at Norge bør opprette en sentralisert tjeneste for norske helsedata. Tanken er at forskere lettere skal kunne knytte sammen helseopplysninger om hver enkelt pasient fra ulike kilder, slik at de kan jobbe med store kombinasjoner av datasett. Dataene det er snakk om, er helseopplysninger som blir registrert om oss når vi oppsøker lege og sykehus. Utvalget foreslår i første rekke å koble sammen noen av de største registrene, som omfatter så godt som hele befolkningen: Folkeregisteret, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret, samt sosioøkonomiske data fra Statistisk sentralbyrå. På sikt kan det tenkes at løsningen også vil inneholde genetisk informasjon fra sykehusprøver, og oversikter over eksempelvis aborter, resepter og forskjellige sykdommer vi har eller har hatt.

Marta Ebbing

Dissens. Mens Helsedatautvalget la frem sin rapport i juni, var Direktoratet for e-helses arbeid med den kommende Helseanalyseplattformen allerede godt i gang. Arbeidet med plattformen, som ble igangsatt på oppdrag fra departementet, startet før utvalget ble satt ned i fjor. Et relevant spørsmål er derfor om det var gitt at utvalget skulle komme frem til den løsningen som allerede var under arbeid. «Nei,» svarer Marta Ebbing, fagdirektør for helseregistre ved Folkehelseinstituttet og leder av Helsedatautvalget, til Ny Tid. «Vi diskuterte åpent, og ble raskt enige om at vi trenger bedre både juridiske, organisatoriske og teknologiske ordninger for å gjøre helsedata lettere tilgjengelige for bruk til alle typer formål. En nasjonal helseanalyseplattform vil kunne bidra til at oppdaterte data kan åpnes for analyse, uten at rådata må kopieres og sendes ut til brukerne, slik som i dag. Slik bedrer vi både personvern og informasjonssikkerhet».

Genomdata er sensitive: De kan si noe om etnisitet, om foreldre er i nær slekt, eller om du har blitt til ved incest.

Camilla Nervik

To av utvalgets medlemmer, deriblant Camilla Nervik, juridisk seniorrådgiver i Datatilsynet, har imidlertid tatt dissens, og mener arbeidsgruppen ikke har svart på det de ble bedt om. «Helsedatautvalget landet veldig fort på at svaret skulle være Helseanalyseplattformen, og hoppet over alt som handlet om lettere tilgang til data som har vist seg vanskelige å skaffe,» sier hun. Nervik mener plattformen i seg selv kan bli en god løsning, men at personvernkonsekvensene ikke er godt nok vurdert. «Disse behandles veldig overfladisk i rapporten, hvor det bare raskt konkluderes med at personvernet vil ivaretas.»

Departementet har også mottatt klager på at pasientsiden ikke har vært representert i utvalget, noe som også gjelder arbeidsgruppene som skal sette Helseanalyseplattformen ut i livet. «Helsedatautvalget skulle vurdere tiltak for at datatilgangen skulle bli enklere med tanke på sekundærformål,» sier statssekretær Frode Hestnes i Helse- og omsorgsdepartementet. På godt norsk betyr dette at brukersiden er representert ved forskere, forvaltere og helseadministrasjonen – ikke ved pasientene.

Du har nå lest 4 frie artikler denne måned.

Logg inn (krever online abonnement, 69kr) for å lese videre.

DEL

Legg igjen et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.