Splid om helsedata

Helsedatautvalget anbefaler etablering av en nasjonal plattform for helsedata, under dissens. Helt feil fokus, mener leder av Norsk forening for medisinsk genetikk.

Tori Aarseth
Aarseth er statsviter, og fast journalist i Ny Tid.

Rett før sommeren avga Helsedatautvalget sin rapport til Helse- og omsorgsdepartementet, der de konkluderte med at Norge bør opprette en sentralisert tjeneste for norske helsedata. Tanken er at forskere lettere skal kunne knytte sammen helseopplysninger om hver enkelt pasient fra ulike kilder, slik at de kan jobbe med store kombinasjoner av datasett. Dataene det er snakk om, er helseopplysninger som blir registrert om oss når vi oppsøker lege og sykehus. Utvalget foreslår i første rekke å koble sammen noen av de største registrene, som omfatter så godt som hele befolkningen: Folkeregisteret, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret, samt sosioøkonomiske data fra Statistisk sentralbyrå. På sikt kan det tenkes at løsningen også vil inneholde genetisk informasjon fra sykehusprøver, og oversikter over eksempelvis aborter, resepter og forskjellige sykdommer vi har eller har hatt.

Marta Ebbing

Dissens. Mens Helsedatautvalget la frem sin rapport i juni, var Direktoratet for e-helses arbeid med den kommende Helseanalyseplattformen allerede godt i gang. Arbeidet med plattformen, som ble igangsatt på oppdrag fra departementet, startet før utvalget ble satt ned i fjor. Et relevant spørsmål er derfor om det var gitt at utvalget skulle komme frem til den løsningen som allerede var under arbeid. «Nei,» svarer Marta Ebbing, fagdirektør for helseregistre ved Folkehelseinstituttet og leder av Helsedatautvalget, til Ny Tid. «Vi diskuterte åpent, og ble raskt enige om at vi trenger bedre både juridiske, organisatoriske og teknologiske ordninger for å gjøre helsedata lettere tilgjengelige for bruk til alle typer formål. En nasjonal helseanalyseplattform vil kunne bidra til at oppdaterte data kan åpnes for analyse, uten at rådata må kopieres og sendes ut til brukerne, slik som i dag. Slik bedrer vi både personvern og informasjonssikkerhet».

Genomdata er sensitive: De kan si noe om etnisitet, om foreldre er i nær slekt, eller om du har blitt til ved incest.

Camilla Nervik

To av utvalgets medlemmer, deriblant Camilla Nervik, juridisk seniorrådgiver i Datatilsynet, har imidlertid tatt dissens, og mener arbeidsgruppen ikke har svart på det de ble bedt om. «Helsedatautvalget landet veldig fort på at svaret skulle være Helseanalyseplattformen, og hoppet over alt som handlet om lettere tilgang til data som har vist seg vanskelige å skaffe,» sier hun. Nervik mener plattformen i seg selv kan bli en god løsning, men at personvernkonsekvensene ikke er godt nok vurdert. «Disse behandles veldig overfladisk i rapporten, hvor det bare raskt konkluderes med at personvernet vil ivaretas.»

Departementet har også mottatt klager på at pasientsiden ikke har vært representert i utvalget, noe som også gjelder arbeidsgruppene som skal sette Helseanalyseplattformen ut i livet. «Helsedatautvalget skulle vurdere tiltak for at datatilgangen skulle bli enklere med tanke på sekundærformål,» sier statssekretær Frode Hestnes i Helse- og omsorgsdepartementet. På godt norsk betyr dette at brukersiden er representert ved forskere, forvaltere og helseadministrasjonen – ikke ved pasientene.

AFP PHOTO / JONATHAN NACKSTRAND

Journalinformasjon. Utvalget har også foreslått at informasjon fra pasienters journaler skal kunne innhentes uten å spørre pasienten selv, og at forskningsprosjekter ikke lenger skal behøve godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) slik som i dag. Asbjørg Stray-Pedersen, leder for Norsk forening for medisinsk genetikk, er kritisk til disse forslagene. «Når du blir innlagt på sykehus vil du ha hjelp, ikke bare at vi skal lagre og dele dataene dine med en tredjepart uten helsefaglig ansvar. I Norge har vi en stor dugnadsånd når det gjelder å bidra til forskning, men jeg ønsker ikke at noen skal kunne bruke journalen min uten å spørre meg først. Helsedatautvalgets forslag er begrunnet med at det er vanskelig å drive forskning her til lands, men det er det faktisk ikke. Innenfor mine fagområder går diagnostikk og forskning hånd i hånd,» sier hun.

Stray-Pedersen påpeker at leger har taushetsplikt fordi helseopplysninger er sensitive. «Genomdata kan for eksempel si noe om etnisitet, om foreldre er i nær slekt, eller om du har blitt til ved incest,» sier hun. Legeforeningen har også uttrykt bekymring for lege–pasient-forholdet dersom tredjeparter skal kunne hente ut opplysninger fra journalene. «Uten tillit til at informasjonen blir behandlet fortrolig, kan det legen får vite under legebesøket bli ufullstendig. I verste fall oppsøker ikke pasienten legen ved behov,» heter det i et innspill til Helsedatautvalget.

For utvalgsleder Ebbing er helseforskning et samfunnsgode som er avhengig av at mange bidrar. Reserverer man seg, trumfer individuelle behov for personvern samfunnets beste. «Dette mener jeg er egoistisk,» sier Ebbing.

Reserverer man seg, trumfer egoistiske behov for personvern samfunnets beste. 

En hype. Helsedatautvalget ble nedsatt da regjeringen fikk i oppdrag av Stortinget å utrede hvordan informasjonsdeling mellom biobanker, helseregistre og industrielle aktører kunne foregå. «Biobanker tar vare på store mengder verdifullt materiale. Sammen med dataene i Norges mange helseregistre, utgjør de en potent råvare for forskning, medisiner og industri. Biomedisin er en global vekstnæring, og Norge har fortrinn som gjør at vi kan ta del i denne veksten,» sier Aps Ingvild Kjerkol.

«Helt feil prioritering av helsekroner,» mener Stray-Pedersen, som ser satsningen på stordata i lys av politikernes ønsker om en storstilt gensekvensering av nordmenn. «At genetiske stordata skal bidra så veldig til den enkeltes helse, mener jeg er et luftslott. Jeg tror heller ikke at dette er ’den nye oljen’,» sier hun. Stray-Pedersen etterlyser derimot en satsning på såkalt pasientnær gentesting. «Neste generasjons genomsekvensering gjør at man kan finne sykdomsårsaken i opp mot halvparten av tilfellene, noe som er spesielt viktig for pasienter med sjeldne sykdommer og kreft . I stedet for å sekvensere hele Norges befolkning, bør vi heller diskutere hvordan dette kan implementeres så raskt som mulig i helsevesenet,» sier hun.

Se også: Nasjonalt DNA-register under radaren?

---
DEL