Splid om helsedata


Helsedatautvalget anbefaler etablering av en nasjonal plattform for helsedata, under dissens. Helt feil fokus, mener leder av Norsk forening for medisinsk genetikk.

Aarseth er statsviter, og fast journalist i Ny Tid.
Email: tori.aarseth@gmail.com
Publisert: 2017-10-12

Rett før sommeren avga Helsedatautvalget sin rapport til Helse- og omsorgsdepartementet, der de konkluderte med at Norge bør opprette en sentralisert tjeneste for norske helsedata. Tanken er at forskere lettere skal kunne knytte sammen helseopplysninger om hver enkelt pasient fra ulike kilder, slik at de kan jobbe med store kombinasjoner av datasett. Dataene det er snakk om, er helseopplysninger som blir registrert om oss når vi oppsøker lege og sykehus. Utvalget foreslår i første rekke å koble sammen noen av de største registrene, som omfatter så godt som hele befolkningen: Folkeregisteret, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret, samt sosioøkonomiske data fra Statistisk sentralbyrå. På sikt kan det tenkes at løsningen også vil inneholde genetisk informasjon fra sykehusprøver, og oversikter over eksempelvis aborter, resepter og forskjellige sykdommer vi har eller har hatt.

Marta Ebbing

Dissens. Mens Helsedatautvalget la frem sin rapport i juni, var Direktoratet for e-helses arbeid med den kommende Helseanalyseplattformen allerede godt i gang. Arbeidet med plattformen, som ble igangsatt på oppdrag fra departementet, startet før utvalget ble satt ned i fjor. Et relevant spørsmål er derfor om det var gitt at utvalget skulle komme frem til den løsningen som allerede var under arbeid. «Nei,» svarer Marta Ebbing, fagdirektør for helseregistre ved Folkehelseinstituttet og leder av Helsedatautvalget, til Ny Tid. «Vi diskuterte åpent, og ble raskt enige om at vi trenger bedre både juridiske, organisatoriske og teknologiske ordninger for å gjøre helsedata lettere tilgjengelige for bruk til alle typer formål. En nasjonal helseanalyseplattform vil kunne bidra til at oppdaterte data kan åpnes for analyse, uten at rådata må kopieres og sendes ut til brukerne, slik som i dag. Slik bedrer vi både personvern og informasjonssikkerhet».

Genomdata er sensitive: De kan si noe om etnisitet, om foreldre er i nær slekt, eller om du har blitt til ved incest.

Camilla Nervik

To av utvalgets …


Kjære leser. Du har nå lest månedens 3 frie artikler. Så enten logg inn hvis du har abonnement, eller støtt oss gjerne ved å tegne et abonnement for fri tilgang?


Abonnement kr 195/kvartal