Bestill sommerutgaven her

Sangen som blir borte

ESSAY: Jeg har blitt mor til min egen mor. Men er kanskje undertrykt sorg og depresjon en av årsakene til demens?

Kjære mamma.

Du er vakker ennå. Ingen kan se at hjernen din er dekket av slagg. Men jeg vet at du lider. Du vet knapt hvem du selv er. Du har ofte angst. Du gråter nesten hele tiden. Du har vondt. Armene verker. Nakken verker. Ryggen verker. Hoftene verker. Beina dine henger ned i rullestolen uten støtte. Det har blitt søkt om en støtte til beina, om en tilpasset rullestol, men den har ikke kommet. Nå har du snart sittet i et år i den rullestolen som ikke passer deg. Du sitter ikke godt, selv om du må sitte hele tiden, for du kan ikke gå. Beina blir hovne og vonde. Du vet ikke hvorfor du er der du er. Du vet ikke hvor du er. Men du vet at det ikke er hjemmet ditt. Du sier: «Jeg vil hjem. Ta med meg hjem. Skal du ta meg med hjem i dag?»

Beina dine henger ned i rullestolen uten støtte.

Jeg skulle ønske jeg kunne ta deg med hjem, mamma, men du har ikke noe eget hjem lenger. Du vet ikke engang at du ikke klarer å gå. Du husker ikke at beina ikke lenger kan bære deg. Du kjenner ikke morfinplasteret som sitter bak på ryggen. Er ikke klar over din egen historie, husker ikke fallene på lukket demensavdeling. At du falt og brakk to lårhalser, den første kun en uke etter at du kom dit. Den andre tre måneder etter. Husker ikke operasjonen, ørheten etter narkosen, smertene etterpå. Men du merker etterdønningene.

Jeg skulle ønske jeg kunne bære deg, mamma, men ryggen min er ikke sterk nok. Jeg må stole på at de som passer på deg, ivaretar dine behov. Sørger for at du har det så bra som du kan ha det. At du ikke skader deg. At du får i deg næring. At du får kjærlighet og omsorg.

I tunnelene

Rollene er byttet om. Jeg har blitt din omsorgsperson. Din verge. Jeg har blitt mor til min egen mor. Men opp til mitt hus er det 39 trapper. Du vil aldri klare å komme opp dit igjen. Jeg bor på 50 kvadrat med mann og to barn. Du kan ikke bo hos meg. Selv om jeg skulle ønske det var mulig. Det må to mennesker og en maskin til for å løfte deg inn på do.

Men jeg gjør så godt jeg kan, mamma. Som du gjorde så godt du kunne for meg. Jeg bor 154 km unna deg. Om jeg kjører bil, må jeg reise gjennom 13 tunneler. I tunnelene kan jeg kjenne en redsel for aldri å komme ut. Hva om det begynner å brenne? Hva om jeg kjører inn i veggen, eller inn i motgående fil og krasjer med bilen på andre siden? Hva om det kommer en flodbølge? Hva om jeg blir værende i denne tunnelen for alltid?

Dette skiftende lyset i de ulike tunnelene – var det på den måten minnet ditt begynte å glippe? Kunne du føle at du nærmet deg det hvite lyset, noe klart og våkent, men så, rett før du kom ut i lysningen, glapp det, og du vendte tilbake til tunnelen? Igjen i en tilstand av skiftende lys, minner som kommer og går. En flakkende væren nesten i mørket. Skumring, grums og uklarhet.

Jeg kjenner en lettelse ved å se det hvite lyset i enden av tunnelen. Vite at jeg kommer ut. Jeg kommer ut. Du gjør ikke det, mamma. Kanskje vet du ikke engang at du er i en evigvarende tunnel. For det hendte du sa den gangen, mens du fortsatt hadde klare øyeblikk: Heldigvis er jeg ikke som mamma. Hun ble senil, vet du. Jeg er i alle fall klar i toppen.

På stedet med låst dør

Kjære mamma.

Du har bodd mange steder i din periode med tiltagende svikt i hukommelsen. Omsorgsbolig, bofelleskap, pleiehjem. Med og uten låst dør.

Da du hadde vært på et hjem med åpen dør i noen år, ble du flyttet til et nytt sted, kun for dem med langt fremskreden demens. Der var døren låst. De klarte ikke å gi deg nok pleie der du var, ble jeg fortalt. Døren hadde ikke vært låst på det stedet du hadde bodd til da, likevel gikk du ikke ut. Jeg tror ikke du torde, og du var dessuten avhengig av rullator eller at noen gikk med deg. Helst begge deler. Men vi gikk turer sammen. Ned til elven. Ut til parken.

Sykehjemmet nektet, de ville ikke avsløres.

Det forrige var et koselig hjem. Myke ganger, rolige farger og god atmosfære. De som jobbet der, hadde tid. Noen gamle redskaper i gangene. En rulle til å rulle tøy. Fine malerier.

Samme dag du ble flyttet til dette nye stedet med låst dør, fant jeg deg på gulvet der. Alene. Jeg kom gående inn på avdelingen med en kasse med minner i hendenem og det første jeg fikk øye på var deg. Du lå på gulvet og hylte i panikk. Skrek av fortvilelse. Andre pasienter satt og stirret på deg eller sov med hodet skjevt på brystet.

Du hadde falt. Bak deg sto en pleier med armene i kors. Nesten uttrykksløst betraktet hun deg der du lå på gulvet og hylte. Jeg kastet fra meg esken, sprang bort til deg mens jeg som deg hylte av skrekk. Jeg ropte til pleieren som sto der, fortsatt med hendene foldet sammen, som en saltstøtte. Som forbannet. Uangripelig. Ubevegelig. Jeg ropte: Skal du ikke hjelpe mamma opp?

Nei, hun hadde bare trasset, mente hun. Hun hadde satt seg ned med vilje, for å få oppmerksomhet, og nektet nå å reise seg. Hun ville ikke hjelpe deg. Du skulle klare deg selv. Som om du var en frekk unge. Pleieren ble stående. Det var jeg som måtte hjelpe deg opp.

Var dette villet politikk fra sykehjemmet? Fordi en reform kanskje har sagt at pasientene skal klare seg selv. Eller var det en enkelt pleier som ikke var skikket for jobben sin? Eller begge deler? Jeg visste at du ofte ikke klarte å gå selv. Forbindelsen mellom bein og hode kunne bli kuttet, som om strømmen plutselig gikk, og du kunne bli stående og skjelve, mens foten ikke ville noe sted. Visste de ikke at dette kan kjennetegne en person som har fått demens?

Alt dette må ha stått i rapporten fra det andre hjemmet. Der du hadde bodd i tre år og aldri falt, ikke en eneste gang. Der de passet på deg.

På stedet med låst dør var det en annen holdning. Du skulle klare deg selv. Dette var ditt, og mitt, første møte med avdelingen med låst dør.

På galehuset?

Jeg tok deg med på rommet. Prøvde å roe deg. Fra rommet over gangen ropte en kraftig mannsstemme kontinuerlig på mammaen sin. Ingen gikk til ham for å roe ham ned. Etter en lang stund ble han flyttet litt lenger vekk, inn i en stue, han skulle ikke få noe beroligende, for her drev de med miljøforbedrende tiltak, fikk jeg vite. Ingen satte seg hos ham heller. Tiltaket var å flytte ham inn på en stue alene. Han fortsatte å rope på moren sin. Mamma! Mamma! Mamma! Han kunne vært operasanger, så sterk var stemmen.

Du, min egen mamma, ble enda mer fortvilet, og du spurte meg med redde øyne: Har jeg kommet på galehuset?

Ja ,mamma, det føltes som et galehus. Alle ganger jeg senere besøkte deg, ropte mannen, eller noen andre. Veggene var kalde, ingen hyggelige farger. Sterilt. Atmosfæren var så annerledes som den kunne ha vært fra stedet du kom fra. Selv om jeg etter hvert oppdaget at enkelte pleiere var enestående gode, hang det et kaldt gufs over avdelingen som påvirket deg veldig.

Eldstebroren min ble sendt opp på loftet for å se om pappa hadde hengt seg.

Jeg ville vite navnet på pleieren som ikke hadde hjulpet, jeg ville ha journalen fra den dagen. Jeg ville sørge for at det ikke skulle skje igjen. At du ikke skulle falle og bli liggende alene. Allerede den første dagen spurte jeg etter den, mamma. Men jeg kunne ikke få journalen, sa de på sykehjemmet. Jeg kunne ikke få navnet på pleieren. I fortvilelse ringte jeg til min bror som er lege. Jeg ringte også til fylkeslegen. Begge sa at jeg hadde rett på journalen etter pasient- og brukerrettighetsloven, paragraf 5-1, jevnfør paragraf 3-3. Men sykehjemmet nektet.

En uke etter dette fikk jeg en telefon fra sykehjemmet. Du hadde falt igjen. Du var på sykehus nå. Du hadde brukket hoften. Dette var din første operasjon. Et par måneder senere fikk jeg en ny telefon. Du hadde falt igjen og brukket den andre hoften. Etter fallene, etter operasjonen, etter narkosen og de sterke smertestillende du måtte få, lå du mest i sengen og visnet bort. Du hadde mye vondt. Men uten å forstå hvorfor. Gråt mer enn før. Mye mer. Ble urolig. Så syner. Hallusinerte.

Fire unger og en sjuk gubbe

Kjære mamma.

Jeg husker deg mest som blid. Men mens jeg vokste opp, ble du mer og mer bitter, du klaget mye, særlig over pappa. Lastet frustrasjonen din over på meg. Du prøvde å beholde smilet, men til slutt forsvant det. Når ble smilet ditt borte? Jeg prøver å huske. Det er som om du en dag smilte – og den neste ikke. Ble smilet ditt borte over natten?

Du har mange ganger sagt at du gjorde ditt beste. Jeg tviler ikke på det. Men du hadde fire unger og en sjuk gubbe å passe på. For faren min var sjuk. Det visste jeg ikke da. Du hadde grunn til å klage. Jeg visste at pappa stort sett var sur og slem mot deg, mamma. At det var noe med nervene. Men jeg visste ikke at han var bipolar, hadde perioder med suicidalitet og tydelige psykopatiske trekk. Viste ikke at eldstebroren min ble sendt opp på loftet for å se om pappa hadde hengt seg. At pappa ble tvangsinnlagt innimellom.

Du lukket det inni deg og ble tidlig dement.

Vi var fattige da jeg vokste opp på 70- og 80-tallet. Før pappa ble sykemeldt og siden ufør, jobbet han skift på papirfabrikken. Du var hjemmeværende husmor eller vasket på skolen til brødrene mine. Kjøleskapet var ofte tomt. Det var mye jeg ikke visste.

Hva gjorde det med deg, mamma? Å leve med ham under kontinuerlig kontroll? Å leve under så kummerlige forhold, i fattigdom, der nesten hver dag var en kamp? Du begynte å glemme. «Jæ glemmer, jæ», sa du ofte mens jeg vokste opp. «Det er min største styrke. Jæ glemmer alt det vonde.» Du lyktes kanskje for godt, mamma? Du glemte så mye at du glemte det meste. Du lukket det inni deg og ble tidlig dement.

Men allikevel, når jeg ser hvordan du har det nå. Når jeg ser angsten og sorgen din, tårene som renner uten at du vet hvorfor, når jeg hører bitterheten og smerten i de setningene som kommer, når jeg masserer de stive skuldrene dine, prøver å rette ut bein og fingre som har låst seg, så tenker jeg at du husker likevel. At kroppen husker, at de opplevelsene du har jobbet så hardt med å fortrenge, har satt seg fast og dukker opp som sorte punkter av sorg og angst i kroppen. At de bølgene som traff deg så hardt, ennå resonnerer i vev, brusk og celler. River i marg og bein. Og jeg undrer: Er kanskje også undertrykt sorg og depresjon en av årsakene til demens?

Det høres kanskje litt enkelt ut, mamma, men jeg tenker på erfaringer i livet som bølger som treffer oss. Noen er krusninger, noen er mer som dønninger. Noen slår oss over ende som en tsunami. Andre kan så vidt kjennes, men de former oss, om vi husker dem eller ikke.

Tilsynssak mot sykehjemmet

Kjære mamma

Syke barn har oftest foreldre til å snakke for seg. Det finnes et barnevern. Trenger vi et eldrevern, mamma? For de som har en forelder med demens, har ofte barn selv – kreftene strekker ikke alltid til for å kjempe for foreldrene også. Hvem skal snakke for deg, mamma, når du ikke kan og jeg ikke har krefter?

Etter nesten to års kamp for å få din journal, da du hadde blitt flyttet til et nytt sted, sendte jeg endelig en klage til fylkeslegen. Jeg torde ikke gjøre det før. Jeg var redd for at du skulle få det enda dårligere om jeg ble en vanskelig pårørende som klaget. Men jeg skrev en saklig klage, med alle punkter utførlig beskrevet. At jeg ikke fikk journalen som jeg hadde rett på. At du hadde falt. At de ikke hjalp deg opp. At de ikke ville hjelpe deg med å få i deg mat. At jeg ikke fikk vite når du ble flyttet til et nytt sted.

Du hadde hatt pustestopp på natten, skulle du dø nå?

Jeg er din lovmessige verge. Jeg er også din datter. Jeg har rett på den journalen. Men sykehjemmet nektet. De ville ikke avsløres, tror jeg. Men ved ikke å ville gi meg journalen avslørte de seg. De hadde noe å skjule.

Etter at jeg skrev klagen til fylkeslegen, ble det oppdrettet tilsynssak mot sykehjemmet. Det føltes som en seier, selv om du allerede har tapt på alle punkter og aldri vil vinne. Du får ikke førlighet i beina igjen.

Sykehjemmet svarte til slutt at de hadde «glemt» å gi meg journalen. De hadde glemt det! Selv etter flere møter, og muntlige og skriftlige anmodninger hadde de glemt det. Men de «glemte» ikke å hjelpe mamma. Det var en unnlatelse med alvorlige følger.

Nå er du et annet sted. Det er jeg glad for. De passet ikke godt nok på deg på det forrige stedet. Det første de sa på det nye stedet, var: «Mammaen din er underernært.» Og jeg svarte at der du bodde før, hadde de ikke villet sette inn noen tiltak med hensyn til mat og næring. Pleieren svarte at det er det ikke lov til, og at de ville passe på deg nå, sørge for at du fikk i deg næring. Jeg gråt av glede i telefonen.

For du ble undernært på det forrige stedet. Jeg fikk en telefon derfra, du hadde sluttet å ta til deg næring, sa de – og de ville ikke sette inn noen tiltak. Jeg forsto ikke hva de mente med tiltak, ville de at du skulle sulte? Var ikke livet ditt mer verdt?

Det var visst det de mente. Etter en tid ringte de igjen og sa du hadde hatt pustestopp på natten. Skulle du dø nå? Jeg dro og besøkte deg. Kjørte gjennom alle tunnelene. Satt og holdt deg i hånden. Du hadde blitt så blek, mamma. Som om du var i ferd med å trekke deg tilbake. Jeg forberedte meg på at du snart skulle forlate meg. Men du kom deg igjen, som du har gjort så mange ganger. Du er sterk, mamma. Midt i alt det svake. Jeg spurte deg om du ikke ville lukke øynene og sove litt. «Nei», svarte du, «jeg er så redd for å dø.» Selv om livet var så hardt, ville du fortsatt leve.

Så ble du flyttet til hjemmet du er nå. Jeg tror det største tiltaket de gjorde på det nye stedet, var at de satte seg ned med deg når du spiste. Hendene dine er så krokete av artrose at du ikke klarer å løfte en skive med mat. Uten hjelp blir skivene liggende på tallerkenen. Det holder ikke at du får en «delikat og fargerik tallerken» – som sykehjemmet faktisk skrev i svaret til fylkeslegen – om du ikke får hjelp til å få maten inn i munnen. Du kan også glemme at du spiser.

Men nå får også ekstra næring. Proteinpulver og sånne ting.

Ennå lever du, ennå puster du. Det hender at du smiler igjen.

I mellomrommene

Kjære mamma

Du har alltid sunget for meg, rare gamle viser. Du skrev små dikt og laget sanger til familiens konfirmasjoner, jubileer og brylluper. Du var sangen. Sangen var din.

Da du ble 50 år, startet du Dikteriet. På bestilling laget du bryllupssanger, konfirmasjonssanger, taler og dikt. Du ble profesjonell, og det ga deg en ny identitet. Du kalte deg tekstforfatter. Du ble intervjuet på lokalradioen og i lokalavisen. Jeg lo litt for meg selv, tenkte at du var naiv og rar. Men du var glad. Og stolt. Tekstforfatter. Det var jo nesten det samme som en forfatter, det. Nå klarer du ikke lenger å dikte. Nå klarer du ikke lenger å synge en hel sang. Du husker heller ikke lenger din egen historie. Du har glemt moren og faren din, glemt fisketurene, båtturene, teltturene i skogen.

Jeg er også i ferd med å bli borte for deg. Men ennå er jeg der i glimt. Minnet om meg er fortsatt bevart et sted mellom rommene i hjernen, mellom alt som glipper. I mellomrommene. Der finnes jeg. Der finnes du.

En av de siste gangene jeg var hos deg på sykehjemmet, hadde du en ekstra dårlig dag. Du gråt og har vondt overalt. Vet ikke hvor du er. Du kaller meg for ditt eget navn. Ingenting av det jeg gjør eller sier, lindrer. Men så finner jeg frem en perm med gamle dikt du har samlet. Jeg kjenner igjen et som du leste for meg da jeg var liten. Det er Zinken Hopp sitt dikt om fugleungen og fuglemammaen. Jeg leser det diktet igjen og igjen. Etter hvert merker jeg at du begynner å følge med, du slutter å gråte. Da jeg kommer til avsnittet hvor mammaen til fugleungen sier at «jeg må nok gi slipp på deg en vakker dag, uten kamp og uten slag», begynner jeg å gråte.

Jeg leser og gråter. For nå er det snart jeg som må gi slipp på deg, mamma. Slik du ga slipp på meg da jeg skulle ut av redet. Mens jeg leser og gråter, ser du plutselig rett på meg, som om du virkelig ser meg igjen, du sier: Dette var en god stund, Nina.

Så blir du borte igjen. Sangen har blitt borte, mamma, men ennå kan noen få ord lage en liten vev – over råken av glemsel som har lagt seg mellom oss.

Essayet er et ledd i/bygger på et arbeid med dokumentarforestillingen Sangen blir borte, som har premiere på Pors grunn Int. Teaterfestival 18 juni kl 18.00. Forestillingen er en koproduksjon med Grenland Friteater. Ossavi er teater-regissør og skuespiller.

Nina Ossavi
Ossavy er scenekunstner og skribent.

Relaterte artikler