«Noen burde se dette»

I sin personlige skildring av hvordan det er å leve med kronisk utmattelsessyndrom (ME), avdekker regissør Jennifer Brea det offentlige aspektet ved sin private og passive tilstand.
Melita Zajc
Zajc er medieviter, forsker og filmkritiker. Hun bor og arbeider i Slovenia, Italia og Afrika.
Email: melita.zajc@gmail.com
Publisert: 02.05.2018

Unrest

Jennifer Brea

USA

«Jeg vet du har sagt til deg selv at dersom du virkelig ikke klarte å reise deg, hvorfor skulle du filme det? Vel, jeg tenker liksom at noen burde se dette.» Vi hører stemmen til Jennifer Brea uttale disse ordene langsomt og med store anstrengelser, mens vi observerer fra en ubehagelig nær posisjon hvordan hun forgjeves kjemper for å reise seg fra gulvet.

I denne intime og biografiske dokumentarfilmen forteller den uavhengige filmskaperen om en gåtefull sykdom som har bundet henne til sengen. Da hun var tjueåtte år gammel og arbeidet på doktorgraden sin ved Harvard, møtte hun sitt livs kjærlighet, men bare noen måneder før bryllupet fikk hun en feber som gjorde henne sengeliggende. Legene fortalte henne at «det er bare innbilning», men tilstanden ble bare verre. Det var da hun plukket opp kameraet sitt. Historien hun forteller, er en personlig beretning om hennes unike livserfaring. «Jeg ønsker slett ikke å dø, men ved et visst punkt er det vanskelig å kalle dette å leve.»

Mer enn 85 prosent av alle ME-pasienter er kvinner.

ME – En sammensatt sykdom. Unrest er også mye mer enn en personlig historie. Filmen benytter både hjemmevideoer og fotografier, i tillegg til arkivmateriale fra offentlige videoopptak og fjernsyn. Historien fortelles likevel hovedsakelig gjennom Jennifers øyne, ved hjelp av hennes personlige kamera og videochatten på Skype som gjorde henne i stand til å kontakte andre med samme sykdom fra hele verden.

[ihc-hide-content ihc_mb_type=”show” ihc_mb_who=”1,2,4,7,9,10,11,12,13″ ihc_mb_template=”1″ ]

Myalgisk encefalomyelitt (ME) – vanligvis kjent som kronisk utmattelsessyndrom – er en invalidiserende sykdom som rammer nevrologiske funksjoner, immunforsvaret, det endokrine systemet og metabolismen. Den kommer ofte etter en infeksjon, og det store flertallet av dem som rammes mister arbeidsevnen, blir bundet til hjemmet, eller til og med sengeliggende.

«Jappe-influensa.» Det er over en million mennesker med ME i USA, og mellom 15 og 30 millioner globalt – likevel blir tilstanden deres ofte ikke betraktet som sykdom. Vi ser en ung pike, Jessica, med ben som en hundreåring, og som ikke engang makter å sette bena på gulvet når hun prøver å forklare Jennifer via Skype hvordan hun unngår å bli gal. Samtidig hører vi CNNs Larry King kalle det kroniske utmattelsessyndromet for «jappe-influensaen». På den måten har ME-lidelsen mange sider, og filmens store styrke er dens evne til å presentere denne kompleksiteten. I begynnelsen av filmen møter vi Omar Wasow, en IT-ekspert, mens han og kona hans skynder seg til Princeton-sykehuset. Etter ankomsten forteller Omar om sine bekymringer for å snakke om sykdommen. «Man må være forsiktig. Dersom du sier for lite, kan de ikke hjelpe deg, og om du sier for mye, tror de du er mentalt syk.» Denne scenen gjør tydelig rede for filmens tilnærmingsmåte, som er unik og innovativ på mer enn ett vis.

«Jeg ønsker slett ikke å dø, men ved et visst punkt er det vanskelig å kalle dette å leve.»
Jennifer Brea.

Et framstøt for økt synlighet. Mer enn 85 prosent av alle ME-pasienter er kvinner. Filmet fra Jennifers private sengesfære, representerer filmen på en utmerket måte hjelpeløsheten til dem som har sykdommen. Den samsvarer også med den posisjonen kvinner og pasienter tradisjonelt har: De er henvist til det private rom, usynliggjort for offentligheten, og er passive (i dette tilfellet til og med ubevegelige) objekter for det aktive – mannlige og/eller medisinske – blikket. Men samtidig vender filmen opp ned på disse rollene: Jennifer Brea er den som lager filmen, og hun er aktiv og synlig. Men synlighet er også hovedformålet med det hun gjør. Fra hennes opprinnelige ambisjon om at «noen burde se dette», til hennes sluttpåstand om at «den eneste måten noe kan endres på, er at folk kan se oss». Hun har klart å mobilisere dualiteten i det som har med syn å gjøre – øyet og blikket – og fått det til å virke til sin fordel. Hjelpeløs og ubevegelig som hun er, har hun avdekket det offentlige aspektet ved deres private og passive tilstand, og vist at den private lidelsen er underkastet maktrelasjoner i ulike sfærer som familien, vitenskap og politikk.

De som ser har makten til å definere hva det er de ser, mens de maktesløse er de som blir sett på.

Avdekker gamle maktrelasjoner. Maktrelasjoner kommer også til uttrykk når det kommer til hva som oppfattes av blikket. De som ser – det kan være menn eller leger – har makten til å definere hva det er de ser, mens de maktesløse er de som blir sett på. Slik taler denne filmen ikke bare om en spesifikk sykdom, men om den allmenne kampen som må føres av kvinner og andre som tradisjonelt er de passive objektene til seeren, for å overta den aktive seerrollen og ikke bare bli betraktet selv. Dette er det eneste som kan endre «øyet som ser», og – som Jennifer Brea så stillferdig viser – virkeliggjøre det som betyr mest for dem som er rammet: å vekke offentlig bevissthet.

[/ihc-hide-content]
Kommentarer