Bestill sommerutgaven her

Nasjonalt DNA-register under radaren?

Skal blodprøver fra alle nyfødte kunne lagres til evig tid? Dette er forslaget fra Helse- og omsorgsdepartementet som nylig har vært på høring.

(Obs. Artikkelen er maskin-oversatt fra norsk av Gtranslate)

Et forslag til endring i en forskrift om genetisk undersøkelse av alle nyfødte kan på sikt ende i et nasjonalt DNA-register. Forslaget omhandler nyfødtscreeningen, som er et tilbud til nybakte foreldre om å teste barnet sitt for en rekke alvorlige sykdommer. I dag lagres blodprøvene i seks år, hovedsakelig for å kunne forbedre testene. Ifølge overlege Asbjørg Stray-Pedersen ved Avdeling for nyfødtscreening ved Oslo universitetssykehus, begynte det hele med deres ønske om å tillate screening for to nye sykdommer, og å øke lagringstiden til ti år. Hun reagerer på at «evig lagring» er lagt til i høringsforslaget.

Asbjørg Stray-Pedersen

«To dager etter fødselen blir mor spurt om hun vil at barnet skal screenes for sykdommer. Så godt som alle takker ja. Skriftlig samtykke kreves ikke, og mange oppfatter at testen er obligatorisk. Og så skal blodprøvene lagres evig?» sier Stray-Pedersen. Datatilsynet er enig i kritikken: «Screeningens primære formål er avdekking av ulike typer sykdommer, og de som samtykker på vegne av barnet, er i en sårbar posisjon,» sier Grete Alhaug, juridisk seniorrådgiver.

Forslaget om evig lagring begynte med ønsket om å tillate screening for to nye sykdommer, og å øke lagringstiden til ti år.

Sensitive opplysninger. Dersom kravet om å destruere nyfødtes blodprøver etter en gitt tid blir opphevet, etableres i praksis en nasjonal biobank. «Vi snakker om sensitive opplysninger og en kilde til genetisk analyse av hele befolkningen. Dette må vurderes som et eget spørsmål og ikke kun som en endring av nyfødtscreeningen. Vi er ikke imot en utvidelse av medisinske hensyn, men mener at varig lagring og bruk til sekundære formål et stort skritt videre,» sier Alhaug.

- annonse -

For Stray-Pedersen er dette et langt viktigere spørsmål enn det som kommer frem i forslaget. «I Sverige har slike data blitt brukt til å identifisere kriminelle, og etter tsunamien til å identifisere døde. Positivt og negativt – men uansett noe helt annet enn nyfødtscreeningen av i dag. Folk må skjønne hva som står på spill,» sier hun. Stray-Pedersen er også bekymret for at forslaget om evig lagring kan ramme pasientene:«Det kan forsinke vedtaket og utsette implementeringen av screening for alvorlig immunsvikt – som det virkelig haster med å få på plass».

Se også: Splid om helsedata

tori.aarseth@gmail.com
Aarseth er statsviter, og fast journalist i Ny Tid.

Gi et svar

Please enter your comment!
Please enter your name here

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

UtØya / 22. JULI: Etter min oppfatning kunne politiet ha fått panikkJeg fraktet 24 sønderslagne, sjokkskadede ungdommer i sikkerhet til fastlandet fra Utøya. Flere ganger førte jeg båten ut til dette helvete på jord. Hvor var politiet?
22. juli / Generasjon Utøya (av Aslaug Holm, …)Utøya som arnested for gryende partitilknytning: Denne generasjonen lar seg fortsatt ikke kneble.
22. juli / Arven etter 22. juli (av Tommy Gulliksen)Tommy Gulliksens andre dokumentar om 22. juli viser en sårbarhet som er både reflekterende, undrende og oppriktig ærlig.
Kronikk / Strålevernets «anerkjente» institusjonerOverser myndighetene forskning på feltet strålevern? Eksempelvis skader av AMS-målernes pulsing – eller skader fra svake elektromagnetiske felt, som mobilstråling?
Kina / François Jullien’s Unexeptional Thought (av Arne de Boever)Via sinologen François Jullien avdekker Arne de Boever blinde flekker, farlige fordommer og avgjørende mentalitetsforskjeller i møtet mellom øst og vest.
Handke / Mein Tag im anderen Land (av Peter Handke)Et eviggyldig spenningsforhold mellom enkeltmennesket og fellesskapet. Har Peter Handke med alderen gradvis gitt avkall på raseriet?
Nato / Til NATOs disposisjon Under NATO-øvelsen Good Heart var «fienden» streikende arbeidere og navngitte norske organisasjoner.
Orientering nr. 22 1971 / Pariserkommunen ble modell og inspirasjon for sosialister fra Marx til våre dager: Vi bringer her annen del av Einhart Lorenz’ artikkel om Pariserkommunen.
Frihet / Jeder Mensch (av Ferdinand von Schirach)Ferdinand von Schirach vil inspirere til en modernisering av det demokratiske systemet.
Fotobok / Å holde sammen helt inn i livets høstEnkelte fotografier i denne boken oppleves som nådeløse, til tross for at fotograferingen er gjort blant venner.
Oslo-avtalen / Oslo (av Bartlett Sher, …)Den eskalerte konflikten mellom Israel og palestinerne minner oss igjen om at Oslo-avtalen i 1993 ikke førte til fred. Og dermed føles HBO-filmen Oslo nærmest som naiv eskapisme.
Samtaler med lysets hastigheter. Konstruksjonen av det digitale dødsriket. (av Ole Sverre Olsen)Zuckerberg legger frem visjonene for det 21. århundre, bør du følge oppmerksomt med på hva som er det konkrete innholdet i det de presenterer av teknologi, forsket frem i laboratoriene i Silicon Valley.
- Advertisement -

Du vil kanskje også likeRelaterte
Anbefalte