Nasjonalt DNA-register under radaren?

Skal blodprøver fra alle nyfødte kunne lagres til evig tid? Dette er forslaget fra Helse- og omsorgsdepartementet som nylig har vært på høring.

Tori Aarseth
Aarseth er statsviter, og fast journalist i Ny Tid.

Et forslag til endring i en forskrift om genetisk undersøkelse av alle nyfødte kan på sikt ende i et nasjonalt DNA-register. Forslaget omhandler nyfødtscreeningen, som er et tilbud til nybakte foreldre om å teste barnet sitt for en rekke alvorlige sykdommer. I dag lagres blodprøvene i seks år, hovedsakelig for å kunne forbedre testene. Ifølge overlege Asbjørg Stray-Pedersen ved Avdeling for nyfødtscreening ved Oslo universitetssykehus, begynte det hele med deres ønske om å tillate screening for to nye sykdommer, og å øke lagringstiden til ti år. Hun reagerer på at «evig lagring» er lagt til i høringsforslaget.

Asbjørg Stray-Pedersen

«To dager etter fødselen blir mor spurt om hun vil at barnet skal screenes for sykdommer. Så godt som alle takker ja. Skriftlig samtykke kreves ikke, og mange oppfatter at testen er obligatorisk. Og så skal blodprøvene lagres evig?» sier Stray-Pedersen. Datatilsynet er enig i kritikken: «Screeningens primære formål er avdekking av ulike typer sykdommer, og de som samtykker på vegne av barnet, er i en sårbar posisjon,» sier Grete Alhaug, juridisk seniorrådgiver.

Forslaget om evig lagring begynte med ønsket om å tillate screening for to nye sykdommer, og å øke lagringstiden til ti år.

Sensitive opplysninger. Dersom kravet om å destruere nyfødtes blodprøver etter en gitt tid blir opphevet, etableres i praksis en nasjonal biobank. «Vi snakker om sensitive opplysninger og en kilde til genetisk analyse av hele befolkningen. Dette må vurderes som et eget spørsmål og ikke kun som en endring av nyfødtscreeningen. Vi er ikke imot en utvidelse av medisinske hensyn, men mener at varig lagring og bruk til sekundære formål et stort skritt videre,» sier Alhaug.

For Stray-Pedersen er dette et langt viktigere spørsmål enn det som kommer frem i forslaget. «I Sverige har slike data blitt brukt til å identifisere kriminelle, og etter tsunamien til å identifisere døde. Positivt og negativt – men uansett noe helt annet enn nyfødtscreeningen av i dag. Folk må skjønne hva som står på spill,» sier hun. Stray-Pedersen er også bekymret for at forslaget om evig lagring kan ramme pasientene:«Det kan forsinke vedtaket og utsette implementeringen av screening for alvorlig immunsvikt – som det virkelig haster med å få på plass».

Se også: Splid om helsedata

---
DEL